關于印發(fā)《宜興市0-6歲兒童孤獨癥篩查干預工作方案》的通知

各相關醫(yī)療機構：

　　為進一步加強兒童心理行為發(fā)育監(jiān)測評估，實現兒童孤獨癥早發(fā)現、早診斷、早干預，我委組織制定了《宜興市0-6歲兒童孤獨癥篩查干預工作方案》，現印發(fā)給你們，請認真貫徹執(zhí)行。

　　宜興市衛(wèi)生健康委員會         宜興市殘疾人聯合會

　　2024年8月23日

　　

 

　　宜興市0-6歲兒童孤獨癥篩查干預工作方案

　　為進一步提升我市兒童健康水平，推動實現孤獨癥患兒早發(fā)現早干預，在前期我市0-6歲兒童孤獨癥篩查工作基礎上，根據國家衛(wèi)生健康委辦公廳《關于印發(fā)0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范（試行）的通知》《江蘇省關于全面開展兒童孤獨癥篩查干預工作的通知》及《無錫市0-6歲兒童孤獨癥篩查干預工作方案》等要求，結合宜興工作實際，制定本方案。

　　一、總體要求

　　堅持以兒童健康為中心，以兒童心理行為發(fā)育監(jiān)測評估為基礎，以0-6歲兒童孤獨癥篩查和干預為主線，不斷提升醫(yī)療衛(wèi)生機構兒童心理行為發(fā)育綜合服務能力。建立健全多部門協(xié)作工作機制，整合資源探索構建0-6歲兒童孤獨癥“篩查-診斷-康復”服務模式，實現兒童孤獨癥的早篩查、早評估和早干預，改善患兒癥狀和預后。

　　二、篩查對象

　　轄區(qū)常住0-6歲兒童，重點對象是8-24月齡兒童。

　　三、工作目標

　?。ㄒ唬┙邮芎Y查的兒童監(jiān)護人孤獨癥核心信息知曉率達80%以上；

　　（二）0-6歲兒童接受過孤獨癥篩查比例（初篩率）達80%以上，其中8-24月兒童篩查率達90%、2-6歲兒童篩查率達80%

　　并逐年升高；

　?。ㄈ?-6歲心理行為發(fā)育初篩異常兒童接受復篩比例（復篩率）達60%以上；

　　（四）復篩陽性患兒診斷率達70%以上；

　?。ㄎ澹┕陋毎Y確診患兒康復干預實現應康盡康；

　　（六）神經發(fā)育異常兒童管理率逐年升高。

　　四、工作內容

　　（一）開展健康教育

　　通過電視、網絡等傳統(tǒng)媒體以及微信公眾號、視頻號等新媒體，結合常規(guī)0-6歲兒童健康管理服務，向社會公眾和兒童家長普及孤獨癥基本知識，宣傳篩查、診斷、干預、康復等措施，提高科學知識知曉率。引導家長樹立兒童健康第一責任人意識，掌握兒童孤獨癥核心信息（見附件1），了解兒童孤獨癥行為表現，積極主動接受孤獨癥篩查、診斷和干預，營造全社會關心關愛孤獨癥兒童及其家庭的良好氛圍。

　?。ǘ╅_展人群篩查

　　

• 聯合初篩。承擔國家基本公衛(wèi)服務0-6歲兒童健康管理項目的醫(yī)療衛(wèi)生機構，結合兒童健康管理的服務時間頻次，為轄區(qū)兒童開展心理發(fā)育問題預警征免費篩查，同時在8月齡、18月齡、24月齡、3歲、4歲、5歲、6歲聯合開展1次便于家長施測的神經發(fā)育相關生長發(fā)育量表的免費篩查（如Ages & Stages Questionnaires，年齡與發(fā)育進程問卷；Denver Development Screening Test，丹佛發(fā)育篩查測驗；Development Screening Test，兒童智能篩查測驗量表等），確保每年至少接受1次聯合篩查。對于初篩未見異常兒童，告知家長定期接受兒童心理行為發(fā)育評估；對于初篩異常兒童，及時進行健康宣教和干預指導，指導家長2周內至相關機構接受復篩，對于明顯異常兒童可以建議其直接轉診至診斷機構。
• 復篩。復篩機構對初篩結果異常的兒童，要通過詢問病史、規(guī)范應用兒童孤獨癥篩查量表和發(fā)育量表（如兒心量表-II，0-6歲兒童發(fā)育行為評估量表；M-CHAT，修訂版孤獨癥篩查量表；孤獨癥行為評定量表ABC等）進行復篩。復篩未見異常兒童，指導家長返回基層醫(yī)療衛(wèi)生機構繼續(xù)接受0-6歲兒童健康管理服務，3個月內再次進行復篩；復篩異常兒童，指導家長在2周內去診斷機構就診，同時做好健康宣教，開展個性化指導及干預，減輕或糾正兒童發(fā)育偏離。

 

　　（三）規(guī)范診斷評估

　　診斷機構要建立綠色轉診通道，通過詢問病史、行為觀察、體格檢查與神經系統(tǒng)檢查、孤獨癥量表測評及必要的輔助檢查等，對轉介兒童進行綜合評估診斷。診斷須由副主任以上職稱的醫(yī)師出具診斷證明書，注明孤獨癥譜系障礙，并提出康復建議。診斷孤獨癥還需與言語和語言發(fā)育障礙、智力發(fā)育障礙等進行鑒別診斷，同時還需注意與抽動障礙、強迫癥、注意缺陷多動障礙的共患病的診斷。對于確診孤獨癥兒童，要向家長說明診斷結果和病情，告知可采取的干預康復方法以及殘疾兒童基本康復救助政策，根據兒童監(jiān)護人意見及時轉介至兒童孤獨癥康復機構進行康復干預。對于排除孤獨癥兒童，結合臨床癥狀、發(fā)育評估及相關檢查結果，向家長說明情況。對于暫時不能確診兒童，告知家長2個月后到原診斷機構復查，并指導家長盡早開展干預。

　?。ㄋ模嵤└深A康復

　　確診兒童的干預康復由具備康復能力的醫(yī)療機構或者殘聯確定的殘疾兒童基本康復訓練服務定點機構承擔，定點機構基本康復服務依據《無錫市殘疾兒童基本康復訓練服務管理細則（2024年版）》執(zhí)行。鼓勵支持具有兒童早期發(fā)展基礎的婦幼保健機構和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構提供兒童孤獨癥康復干預服務。康復機構應選擇有明確循證醫(yī)學依據的科學有效方法為確診兒童提供干預康復等服務，通過實施教育干預、行為矯正、家庭支持等綜合干預措施，改善和提高孤獨癥兒童社會交往、言語溝通、情緒管理、認知、自理等能力。每3-6個月（3歲以下每3個月1次，3歲及以上每6個月1次）對核心癥狀改善、能力發(fā)展、生活質量提高等干預效果進行康復干預效果評估，并在此基礎上動態(tài)調整康復干預措施。鼓勵家庭和家長積極參與干預康復過程，有條件地區(qū)開展特殊兒童家庭參與培訓項目，提高家庭在干預中的參與程度。

　?。ㄎ澹┮?guī)范轉介隨訪

　　要規(guī)范做好0-6歲兒童孤獨癥篩查、診斷、干預康復環(huán)節(jié)的各項服務（流程見附件2）。對于初篩、復篩異常兒童，由初篩、復篩機構于2周內完成轉診及隨訪工作，提供初篩服務的復篩、診斷機構可以當天完成異常兒童的復篩或者診斷。將復篩未見異常兒童、暫時不能確診兒童、神經發(fā)育異常兒童等納入孤獨癥高危兒管理，壓實“誰篩查誰隨訪”，轄區(qū)基層醫(yī)療衛(wèi)生機構落實轄區(qū)隨訪職責，以“雙隨訪”實現孤獨癥高危兒童及確診兒童的管理閉環(huán)。對于2次復篩未見異常、排除診斷、失訪原因明確的，可暫時進行結案管理。轉出機構要對轉介兒童家長有針對性開展兒童孤獨癥核心信息健康教育，確保其充分認識到早篩查、早診斷、早干預的重要性，提高后續(xù)診治的依從性和主動性。將曾經分娩過發(fā)育遲緩或孤獨癥兒童并再次妊娠的婦女納入專案管理，盡早為其所再生兒童提供孤獨癥篩查、咨詢和轉介服務。

　　五、服務網絡及職責分工

　?。ㄒ唬┏鹾Y機構

　　1. 機構和人員技術要求。由社區(qū)衛(wèi)生服務中心、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院等提供0-6歲兒童健康管理服務的醫(yī)療衛(wèi)生機構承擔。應當設置相對獨立的空間，配備必要的設施設備，環(huán)境相對安靜。明確至少2名接受過兒童心理行為發(fā)育篩查技術培訓并合格的從事兒童保健服務的醫(yī)務人員。

　　2. 主要工作職責。開展0-6歲兒童心理行為發(fā)育聯合初篩，最大限度篩查出發(fā)育異常兒童，為異常陽性兒童做好轉介隨訪服務；社區(qū)衛(wèi)生服務中心和鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院等落實全流程追蹤隨訪服務，落實孤獨癥確診兒童和高危兒童的隨訪服務，完善兒童心理行為發(fā)育（孤獨癥篩查）檔案登記管理；開展兒童心理行為發(fā)育核心知識的健康教育，動員家長定期帶兒童接受孤獨癥篩查服務，確保轄區(qū)兒童應篩盡篩。

　　

• 復篩機構

• 機構和人員技術要求。由宜興市婦幼保健機構或者宜興市衛(wèi)健委指定的具備復篩能力的醫(yī)療衛(wèi)生機構承擔，經無錫市衛(wèi)健委備案管理。應當設置診室1間、獨立的心理行為測查室1間，配備必要的設施設備，環(huán)境安靜安全。明確至少2名接受過兒童孤獨癥篩查和發(fā)育評估測查技術培訓并合格的從事兒童保健服務的醫(yī)務人員。
• 主要工作職責。對初篩結果異常0-6歲兒童進行孤獨癥復篩，做好異常陽性兒童的轉介隨訪服務；為復篩未見異常兒童提供3月后的復篩隨訪；在江蘇省婦幼健康信息系統(tǒng)中完善兒童心理行為發(fā)育（孤獨癥篩查）檔案登記，及時錄入復篩結果；開展兒童心理行為發(fā)育核心知識的健康教育，提高家長及時診斷的依從性；做好孤獨癥高危兒的干預指導及家長心理支持；指導有其他心理行為發(fā)育偏離的兒童及時就診。

• 診斷機構

• 機構和人員技術要求。由具有孤獨癥診斷能力的醫(yī)療機構承擔，主要包括婦幼保健機構、兒童醫(yī)院、精神?？漆t(yī)院兒科、綜合醫(yī)院兒科和兒童保健科等，經無錫市衛(wèi)健委確認后動態(tài)管理。應配備符合臨床診療要求的診室1間、獨立的心理行為測查室1間。診斷人員應為具備診斷資質的精神衛(wèi)生科、兒科、兒童保健科的醫(yī)生。
• 主要工作職責。為復篩結果異常兒童提供診斷，提出干預康復建議，有條件的機構為確診兒童提供康復干預服務，做好我市殘疾兒童基本康復救助政策宣傳；做好孤獨癥高危兒的干預指導、家長心理支持、復診隨訪和康復干預效果評估；開展兒童心理行為發(fā)育核心知識的健康教育；在江蘇省婦幼健康信息系統(tǒng)中完善兒童心理行為發(fā)育（孤獨癥篩查）檔案登記，及時錄入診斷結果；指導有其他心理行為發(fā)育偏離的兒童及時就診；協(xié)助做好全市孤獨癥篩查、診斷和干預康復技術推廣、業(yè)務指導、人員培訓和質量控制。

• 干預康復機構

• 機構和人員技術要求。由具備兒童孤獨癥干預康復能力的特殊教育機構、康復機構、綜合醫(yī)院兒科和兒童保健科、婦幼保健機構等開展，開展康復干預的機構應具備相應資質，設施、設備和人員能滿足孤獨癥兒童干預服務需求，經宜興市衛(wèi)健委或市殘聯按條線進行備案管理。如需享受0-17周歲兒童康復訓練救助，須在市殘聯定點康復服務機構內接受康復干預。

 

　　2. 主要工作職責。依據孤獨癥兒童評估結果和訓練計劃為孤獨癥兒童提供干預康復服務，及時記錄干預康復情況；向孤獨癥兒童家長提供干預康復咨詢指導服務，開展家庭干預康復技術技能培訓，對家長進行心理疏導和支持；做好孤獨癥兒童管理和轉介，與診斷機構配合定期組織開展康復干預效果評估工作。

　　

• 項目管理機構

• 由宜興市婦幼保健院承擔0-6歲兒童孤獨癥篩查干預項目轄區(qū)管理職能。
• 主要工作職責。協(xié)助衛(wèi)生健康行政部門重點承擔0-6歲兒童健康管理、兒童心理行為發(fā)育監(jiān)測和兒童孤獨癥篩查干預項目管理工作，制定本地區(qū)具體實施方案；指導轄區(qū)兒童孤獨癥項目的健康宣教、篩查診斷、干預康復、隨訪轉介、能力提升、質量控制、數據管理等工作，落實“篩查-診斷-康復”閉環(huán)管理。

 

　　六、工作要求

　　（一）加強組織協(xié)調。高度重視0-6歲兒童心理行為發(fā)育和孤獨癥篩查干預工作，衛(wèi)生、殘聯等部門要加強協(xié)同配合，強化工作部署和組織實施，不斷提升兒童心理保健和康復干預服務能力，提高篩查覆蓋率、診斷率和干預率，確保孤獨癥兒童愿篩盡篩、應康盡康、應助盡助，幫助孤獨癥兒童更好地融入社會生活。

　?。ǘ┩晟品站W絡。為全市0-6歲兒童規(guī)范提供孤獨癥篩查、診斷、干預、康復等服務，建立健全基層醫(yī)療衛(wèi)生機構初篩、宜興市婦幼保健機構/定點機構復篩、定點診斷機構明確診斷、康復機構提供規(guī)范康復服務的連續(xù)服務體系。力爭全市至少有1所醫(yī)療機構能提供規(guī)范診療服務，做到全市0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務全覆蓋。

　?。ㄈ娀|量管理。依托無錫市兒童醫(yī)院、無錫市婦幼保健院積極創(chuàng)建市級兒童孤獨癥篩查干預培訓基地，開展兒童孤獨癥篩查干預培訓和進修，不斷提升增強基層兒童保健和初篩服務能力，提升孤獨癥篩查、診斷及康復干預綜合服務能力。各級服務機構按照相關要求盡快完成設施設備和醫(yī)務人員的配備。市衛(wèi)生健康委聯合市殘聯建立健全工作監(jiān)測評估機制，推動全市0-6歲兒童孤獨癥篩查干預工作落地落實。

　　（四）規(guī)范經費使用。按照專項資金管理規(guī)定和相關財經紀律要求，用好管好兒童孤獨癥篩查專項經費，提高資金使用效益。專項資金用于開展兒童孤獨癥聯合初篩、兒童保健醫(yī)生能力培訓以及項目督查指導，任何機構和個人不得截留、擠占或挪用，確保經費?？顚Ｓ?、合理使用。

　?。ㄎ澹﹥?yōu)化信息支撐。提供兒童保健、兒童孤獨癥篩查、診斷的醫(yī)療衛(wèi)生機構要在省婦幼健康信息系統(tǒng)中規(guī)范開展兒童保健、孤獨癥篩查干預信息填報工作，推動康復機構與省婦幼健康信息系統(tǒng)應接盡接，為0-6歲兒童保健、孤獨癥篩查全周期、全鏈條閉環(huán)管理提供信息化支撐。

　　附件：1.  兒童孤獨癥健康教育核心信息

　　2.  0-6歲兒童孤獨癥篩查診斷康復干預服務流程圖

　　3.  0-6歲兒童孤獨癥篩查項目及時間表

　　附件1

　　兒童孤獨癥健康教育核心信息

　　一、什么是孤獨癥。

　　孤獨癥是一種常見的神經發(fā)育障礙性疾病，又稱自閉癥，專業(yè)名稱為孤獨癥譜系障礙（ASD）。3歲前起病，3歲后表現更為明顯，主要存在社交溝通障礙、興趣狹窄、行為刻板等表現。

　　二、孤獨癥的孩子有多少。

　　隨著醫(yī)療保健水平和人民群眾健康意識的提升，確診孤獨癥的患者數量在逐漸上升。據估計，我國孤獨癥發(fā)病率約為0.7%，孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬，保守估計0-14歲孤獨癥兒童約200萬，且每年新增約16萬。

　　三、孤獨癥為什么會發(fā)生。

　　孤獨癥產生的病因尚未闡明，眾多研究已經查出很多可能引起孤獨癥的危險因素，但沒有一種是導致孤獨癥發(fā)生的直接原因，比較公認的是孤獨癥產生于基因遺傳與環(huán)境的交互作用。

　　四、孤獨癥對孩子會有哪些危害。

　　社交障礙是孤獨癥患者的核心表現，患有孤獨癥的兒童缺乏與人交流、交往的欲望（技巧），對于別人發(fā)出的溝通信號，缺乏足夠的理解和恰當的反應，往往無法融入正常的社會活動中。

　　

• 孤獨癥孩子主要有哪些表現。

 

　　（一）社交溝通方面

　　1.對外界事物和人不感興趣，不大察覺別人的存在；

　　2.與人缺乏目光接觸，不能或很少主動與人交往、分享或參與活動；

　　3.想象力較弱，極少通過玩具進行假想的游戲活動；

　　4.語言發(fā)育落后，或在語言發(fā)育上出現倒退，或語言缺乏交流功能。

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　　1.行為刻板：在日常生活中，堅持某些行事方式和程序，拒絕改變習慣和常規(guī)；或不斷重復一些動作，這些動作通常無意義。

　　2.興趣狹窄：常會極度專注于某些物品，對物品的某些部分或對某些特定形狀或質感的物體特別著迷。

　　六、孤獨癥孩子的表現都是一樣的嗎。

　　孤獨癥兒童的表現可以有很大區(qū)別，甚至每個人都不同。在智力水平上,有天才，也有明顯智力低下患者；在語言上，有完全不說話，也有喋喋不休者；在興趣上，有對什么都不感興趣，也有上知天文下知地理者；除了社交溝通障礙外，可以說每個兒童表現各有不同。

　　七、孤獨癥如何診斷。

　　孤獨癥診斷缺乏可靠的實驗室檢查途徑，主要依據行為觀察、體格檢查與神經系統(tǒng)檢查、孤獨癥量表測評及必要的輔助檢查等進行綜合評估診斷。

　　

• 治療孤獨癥有特效藥嗎。

 

　　由于孤獨癥病因和機制仍不清楚，目前在全世界尚無針對孤獨癥核心問題的藥物治療。治療孤獨癥主要依靠康復訓練和特殊教育。絕大多數孤獨癥兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持。需要強調的是，即使暫時未診斷孤獨癥，只要有孤獨癥的可疑異常表現，就要開始進行針對性的康復訓練。

　　

• 患有孤獨癥的孩子長大后情況如何。

 

　　如果盡早開始并持續(xù)科學干預，相當一部分的孤獨癥兒童將來可以具備獨立生活的能力，在支持環(huán)境下就業(yè)，實現自食其力。對于能力得到很好開發(fā)和訓練的兒童，在某些方面甚至可以取得較大成就實現更大的人生價值。

　　十、家長如何幫助孤獨癥的孩子。

　　父母和家庭的參與是孤獨癥兒童治療干預中不可或缺的部分，特別是3歲以下兒童的干預，適宜在家庭的自然環(huán)境中進行。在養(yǎng)育孤獨癥孩子的過程中，家長應首先學會控制自己的情緒、調整對孩子的期望；其次要尋求科學正確的醫(yī)學和教育專業(yè)幫助，不斷學習一些家庭干預方法，促進孩子的發(fā)展。大多數孤獨癥兒童通過康復訓練和特殊教育會有明顯的改善,我國將其歸類為精神殘疾，家長也可以從殘聯尋求治療上的一些幫助。

　　附件2

　　0-6歲兒童孤獨癥篩查診斷康復干預服務流程圖